Semangat Erga Dibalik Osteogenesis Imperfecta

Foto: Dokumentasi Kegiatan SAS in Action

Setelah sempat tertunda berjumpa dengan Erga, akhirnya hari ini Sabtu (25/03) Allah izinkan kami bersilaturahmi dan melihat secara langsung bagaimana kondisi Galih Erga Bahtiar (3,5th), atau yang akrab disapa Erga di rumahnya yang sederhana di daerah Ngijon, Sumberarum, Minggir, Sleman.

Erga adalah bocah cilik dengan Osteogenesis Imperfecta. Kelainan ini merupakan kelainan genetik yang langka ditandai dengan tulang yang mudah patah. OI disebabkan oleh masalah dengan kuantitas atau kualitas kolagen tulang akibat cacat genetik. Dari cerita yang dipaparkan oleh ibunda Erga (Nisca, 29th) keturunan kakeknya ada yang mengalami masalah tulang, namun tidak separah Erga. Erga sendiri ketika lahir sudah mengalami kondisi terdapat patah pada beberapa bagian tulangnya. Semasa kehamilan, Dokter sudah memberi tahu bahwa kondisi bayi Erga tidak bisa tumbuh normal seperti bayi lainnya. Karena itu sang ibu dan keluarga sudah bersiap-siap dan mengikhlaskan kemungkinan terburuk dari bayi Erga, sampai akhirnya bayi Erga lahir dengan persalinan normal namun kondisi fisiknya sangat lemah. Ketika bayi Erga bersin, menyusu, dan bergerak sedikit maka ia akan menangis dikarenakan tulang rusuknya yang lemah hingga menjepit organ dalam.

Beberapa waktu setelah Erga lahir, kondisi tubuhnya masih lemah dan ditemukan sebanyak 23 titik patah tulang di dalam tubuh Erga. Setiap bulan Erga harus mengkonsumsi obat guna menguatkan struktur tulang Erga. Dengan kondisi ekonomi keluarga yang lemah, orang tua Erga harus bekerja keras agar dapat menebus obat untuk buah hatinya itu. Ayah Erga bernama Suparyanto (33th) adalah seorang peternak dan penjual domba. Sang ibu hanyalah seorang ibu rumah tangga dan sesekali membantu sang suami bekerja.

Terlepas dari segala kekeurangan yang dimiliki Erga, ia adalah seorang anak yang lincah, pintar, dan berani. Terbukti ketika kami mengunjungi rumahnya, Erga tidak malu untuk berkomunikasi dan bercanda dengan kami walau baru pertama kali bertemu. Meskipun Erga sudah divonis tidak bisa sembuh seumur hidup, dan kemungkinan untuk bisa berjalan normal sangat kecil namun ia tetap bersemangat untuk bisa tumbuh mengeluarkan potensi seperti anak-anak lainnya. Tutur kata dan bahasa anak seumuran Erga sangat bagus dan lancar, ia pun mempunyai mimpi menjadi pemadam kebakaran dan pembalap motor trail. 

Dari informasi yang didapatkan dari ibunya, Erga sudah sangat ingin bersekolah (PAUD). Tetapi sang ibu belum menyekolahkannya, karena masih banyak faktor yang harus dipertimbangkan dan dipersiapkan. Hari ini kita belajar dari ibu Nisca tentang arti rasa syukur atas apapun yang Allah berikan kepada kita termasuk anak, akan ada jalan bagi siapa saja yang terus berusaha dan berdoa kepada-Nya. Dari Erga kita belajar, akan selalu ada harapan dan masa depan yang cerah yang dapat kita gapai apapun kondisi kita selama kita yakin bahwa kita bisa.

Pejuang SAS memberikan bantuan berupa uang tunai dan paket susu formula untuk Erga. Semoga Erga dan keluarga diberi kesehatan, kelancaran rizki, dan kekuatan dalam menjalani kehidupan. Khusus untuk Erga, mari kita doakan semoga ia bisa tumbuh menjadi anak yang soleh, cerdas, dan berbakti pada orang tua, agama dan negara. Aamiin.

--------------- @@ ---------------

Ikuti terus perkembangan kami
F : Sedekah Apa Saja
T : @sedekahapasaja
Ig : @sedekahapasaja
www.sedekahapasaja.com
Donasi : 709 011 4381 (Bank Syariah Mandiri an Ratih Kartika kode 451)
Konfirmasi SMS : 089 6788 299 45

– Sedekah Apa Saja –
Bergerak, Berbagi, Menginspirasi

PS: Postingan pertama ada pada website resmi Komunitas Sedekah Apa Saja di link http://sedekahapasaja.com/2016/03/26/sas-in-action-26-semangat-erga-di-balik-osteogenesis-imperfecta/